Desde 2018 quando apareceu o primeiro caroço no meu pé procurei um dermatologista a princípio foi tratado como queloide. Até era bem parecido, usei vários medicamentos como pomadas e nada fazia diminuir Fui encaminhada para o hospital universitário da cidade com pedido de biopsia, mas infelizmente um péssima profissional me atendeu e não fez a biopsia, logo depois veio a pandemia do covid e o entendimento parou, continuei com minhas dores e cada vez mais estressada, qdo enfim voltou o atendimento 2 anos depois uma equipe maravilhosa me deu e da todo suporte que preciso.apos fazer a biopsia num corte menor deu sugestivo de queloide, mas o médico mão aceitou o resultado e pediu a segunda biopsia da parte maior e enfim o resultado de TUMOR DESMOIDE fiquei mto mal pq a dor só aumentava e com a possibilidade de ter que fazer cirurgia e quimioterapia já nem raciocinada direito e no outro pé já nascia tbm... ainda foi me dito que apesar desse resultado tinha que aguardar o resultado pós cirurgia Enfim entrei na fila pra saber quem ia me operar. Fila pra cirurgia plástica e cirurgia geral, tbm do dermato passei pro ortopedista que não era com ele, passei no cirurgião oncológico que graças a Deus entendeu meu caso e dia 30/12/2022 fiz a cirurgia de retirada dos 2 pés tive alta no dia seguinte, mas infelizmente não se podia fazer o incherto até ter o resultado final da terceira biopsia dessa última cirurgia e no dia 19/01/23 enfim confirmado TUMOR DESMOIDE Estou aqui ainda de repouso com mtas dores e analgésicos e uma ferida horrível aberta aguardando o incherto Não posso voltar pro meu trabalho que era 2vz na semana s carteira assinada e esperando o resultado da previdência sobre o benefício de aux doença Mas sou mto mto grata aos médicos que não desistiram do meu caso Dr Simone e equipe Dr clarissa d'Bliase Dr Marcelo Sá e equipe Dr Nathalia e todos os outros que me atendem Estou em acompanhamento na oncologia e sairei vitoriosa, vc que esta nessa situação sem um diagnóstico te falo não desista de vencer não perca a fé em DEUS e já ja td de resolve

Niteroi

Na minha segunda gravidez, quando estava com 3 meses, apareceu um caroço no meu abdômen. Fui a dermatologista, e ela falou que era devido ao crescimento da barriga, quando meu bebê nasceu (prematuro) fui novamente a dermatologista pois sentia o caroço crescer e doía, ela me encaminhou para cirurgia plástica, passei na consulta, e a cirurgiã falou que não era nada de mais e marcou a retirada do tal caroço. Fiz a cirurgia com anestesia local, no consultório. Na hora que ela abriu, falou que não era o que ela pensava, e mandou para biópsia e depois imuno histoquímico, que deu positivo para tumor desmoide. Desde então faço acompanhamento com oncologista, sinto dores locais, estou passando com cirurgião, talvez irei fazer outra cirurgia para ampliar as margens, mas sigo confiante e tenho fé em Deus que logo estarei totalmente curada, tenho uma vida normal, faço acompanhamento a cada 2 meses.

São Vicente

Tudo começou quando eu senti algo estranho na boca, passava a língua no lábio superior e havia umas bolinhas que, de vez em quando estavam grandes, depois pequenas, e se movimentavam.

 

Conversei com a minha sobrinha que é dentista e ela disse que provavelmente era uma glândula salivar entupida, mas se estava incomodando era melhor tirar. Foi quando o cirurgião-dentista fez a retirada das bolinhas e preferiu fazer uma análise. E, para o espanto de todos, era um câncer de glândula salivar, um adenocarcinoma, como me explicaram

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Fui encaminhada a um médico de cabeça e pescoço que pediu todos os exames, e marcou a cirurgia para retirar um pedaço maior dessa região e ver se não havia mais células malignas. Hoje, faço acompanhamento com o cirurgião de cabeça e pescoço e o dentista. O fato de ter tido o diagnóstico do câncer precocemente, me ajudou bastante a não ter que passar por quimio ou radioterapia. O dentista me ajudou muito, pois se não tivesse retirado as bolinhas, não teria descoberto há tempo de ter um tratamento de câncer tranquilo.

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São Paulo

Bem gostaria de deixar a minha marca aqui para que fique de alerta a todos que não fazem da vida um prazer.

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Tive uma grande discussão com a minha esposa por causa de nosso plano de saúde o qual nunca usei, então decidi usar para descobrir o que acontecia comigo, por causa de um refluxo que geralmente me dava a noite e de uma azia que os antiácidos não faziam mais efeito.

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Fui em uma clinica e fiz uma endoscopia só para ver o que eu tinha, depois de uma semana voltei a clinica sozinho porque pensei que não seria nada de mais e tinha o dia todo corrido porque trabalhava todos os dias das 7h às 21h, inclusive de sábado e domingo, vocês acreditam?

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Bem voltando a clínica descobri que eu não estava nada bem e quando o médico olhou meus exames e junto com ele tinha mais dois médicos um oncologista e um cirurgião daí fiquei preocupado e disse apenas: - É grave doutor?

 

Bem a resposta foi a mais terrível possível: Muito grave, olhamos sua endoscopia e você tem um câncer em um estado muito avançado, achamos que não vale mais a pena fazer cirurgia, por isso aproveite os seus últimos dias de vida, lhe damos mais ou menos 3 meses de vida.

 

Poxa o meu chão caiu,saí da clínica tonto nem me lembro se eu cumprimentei os médicos ou se apenas levantei e saí. Tentei voltar para a casa e só pensava em minhas filhas e minha esposa, se eu iria contar ou apenas iria lutar sozinho, mas acho que uma força maior fez com que eu encontrasse com meu tio nesse mesmo dia e ele deixou comigo o nome de um médico que iria me salvar.

 

Ainda liguei para o meu irmão para lhe falar e perguntar como iria falar sobre o meu estado aos meus pais, vocês não sabem como foi difícil falar sobre isso com todos, mas enfrentei.

 

Hoje, após 4 meses da cirurgia, vejo a vida com outros olhos e sei que vou melhorar, ainda faço os tratamentos de quimioterapia e radioterapia, mas sei que vou ver as minhas filhas crescerem, e eu vou poder dar conselhos e muito carinho para elas.

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Esse depoimento é para agradecer a alguns médicos que fazem da medicina uma arte. 

 

São Paulo

Descobrir que estava com câncer, em fevereiro de 2016 e foi um susto grande.

 

De lá pra cá já fui submetida a três cirurgias. Uma delas, tive que fazer a retirada do meu olho direito, pois era um carcinoma adenóide cístico de glândula lacrimal.

 

Agora vou começar as sessões de radioterapia e a cada dia vou superando essa doença e creio totalmente na minha cura. Gostaria de trocar informações com pessoas que talvez estejam passando por isso.

Londrina

Tenho 31 anos, casado e 3 filhos, em novembro de 2014 meu nariz sangrava muito e ficava muito congestionado, fiz exame e a princípio era benigno. Mas, quando fiz a 1° cirurgia, deu na biopsia que era câncer. Fiz a 2 ° cirurgia, depois fiz 30 sessões de radio e 6 de quimioterapia, mas o tumor voltou e fui pra 3° cirurgia, o tumor voltou de novo e fui pra 4°, voltou de novo fui pra 5° que arrancou 3 dentes e um pedaço do céu da boca, voltou de novo e fui pra 6° e atualmente estou fazendo quimioterapia de novo há 7 meses. Mesmo com essa batalha eu creio que serei curado!

Maceió

Olá! Me chamo Eduardo de Oliveira, tenho atualmente 24 anos, e em maio de 2017, descobri um Linfoma de Hodgkin, durante um raio x para tratar uma possível crise de sinusite. O tumor, localizado no mediastino já estava com um tamanho muito grande, cerca de 21,5 cm, e pressionava todo os órgãos do lado direito do meu corpo, inclusive se infiltrando num átrio do coração. A notícia do câncer nunca me abalou, sempre tive minha família, amigos e minha esposa ao meu lado. Confiei e confio em Deus acima de tudo, e sei que a cura está certa, apenas devemos ultrapassar alguns obstáculos que estavam em meu destino ultrapassar. Realizei 2 linhas de quimioterapias, onde na segunda obtive uma resposta boa, e estou agora sendo encaminhado para transplante autólogo de medula óssea, onde o doador sou eu mesmo. Tenho certeza que a cura está próxima, e gostaria de dizer para a pessoa que está lendo este relato que a vida é um dom que todos recebemos, lutar por ela é o maior presente que poderíamos ter, aproveite o tempo que você tem com quem você gosta, abrace, beije, diga eu te amo, para aqueles que você se importa, pois no fim eles são o bem mais precioso que você tem. Um abraço e fiquem com Deus!

Santo Ângelo

Olá, sou casada, tenho 40 anos, 4 filhos, o caçula hoje com 16 anos. Em outubro de 2011 começou o meu dilema com o tumor desmoide. De vez em quando,eu sentia queimação e dor entre o seio do lado direito e a axila ja a algum tempo,numa dessas vezes,ao passear num sitio,tinha uma porteira ao abri-la,ela voltou e bateu nesse local, que já estava muito dolorido,com isso piorou muito a dor, que não dava nem pra dormir. Fui ao médico, que encaminhou ao hospital,fiz mamografia,ultrassom da mama, 2 biópsias, não chegavam a nenhum resultado para ver se era maligno. Queriam ir direto pra mastectomia,quimio e radio. Foi quando abandonei e fui para outro hospital oncológico, depois de mais 1 biopsia ao qual o medico disse que teria tirado todo o tumor, veio o resultado de ser desmoide. Mesmo com dores, estava tranquila,o médico falava que era benigno,em outubro de 2012 tive que operar novamente, fazendo quadrantectomia na mama. Achei estar livre, mas em agosto de 2016, já estando em retorno anual no mastologista oncológico, estava sentindo uma parte dura em direção ao ombro,na mamografia e ultrassom não acusou nada,aí foi pedido uma tomografia de toráx,onde constou um tumor com quase 6 cm. O mastologista me encaminhou para o cirurgião especialista em sarcomas,ele que me falou que era um câncer raro e teria que ser feito uma cirurgia profunda e com boas margens, pra tentar evitar de voltar. Vou fazer 1 ano de cirurgia, onde fiz a mastectomia e aonde foi retirado o músculo grande dorsal nas costas, pra preencher o lugar da mama. Mesmo hoje, não é fácil enfrentar as dores que restaram,muitas vezes o ombro e o braço inteiro desse lado doem. Moro no sítio, preciso trabalhar pra ajudar, após a cirurgia o INSS me deu apenas 3 meses de afastamento, segundo a médica porque eu não ia fazer radioterapia ,nem quimioterapia,e porque meu médico disse que tirou todo o tumor na mastectomia radical que fez. Contudo, tenho que seguir em frente,mesmo com dores, dúvidas e angústias pensando se ele voltará,pedindo a Deus que ilumine a medicina e que descubram um medicamento e tratamentos pra esse monstro que assombra nossas vidas...

Ubirajara

Santo Ângelo

Estava sentindo muita dor e comecei a buscar todos os tipos de médicos, fazia exames e ninguém descobria o que eu tinha. Alguns arriscavam dizer que eu estava com fibromialgia. Recebia medicamentos para dor e nada, até que um dia no trabalho, como professora, comecei a ter desmaios relâmpagos, esquecimentos, e os movimentos da perna direita cada vez mais dificultada, Não conseguia andar, nem subir escadas, e tinha dores no corpo todo e  muitas vezes me via chorando. Fui ao hospital e o diagnóstico foi Mieloma Multiplo  e comecei com as medicações necessárias. Tive também queda de cabelo, manchas escuras nas unhas e me senti muito mal. Chorei muito e não me conformava com o diagnóstico, minha família me apoiou bastante. Agora estou em remissão monitorada, vou ao medico a cada 2 meses. Tenho ainda a imunidade baixa e procuro me cuidar bastante.

 Fiz o transplante em 2013 e agora monitoro com Tomografia, a cada 2 meses.. Ainda estou tomando Talidomida, Zometa e vitamina D.

Passei por 7 médicos Hematologistas pois o meu plano de saúde ia desativando os locais em que eu passava e não dava mais atendimento. Meu médico é muito atencioso, competente, e está sempre a disposição quando dele preciso. Irei desfrutar um pouco mais a vida. Espero que o meu depoimento sirva de ajuda aos que estão sofrendo de um mau que ainda não se achou a cura.

São Paulo

Em dezembro de 2016, ainda com 10 anos, brincando na piscina com
colegas da escola, minha filha levou um chute acidental na barriga e durante três
dias sentia leve dor abdominal. Ela foi levada ao pronto socorro do HMIB,
onde foi internada para operar apendicite. Já dentro do centro cirúrgico, no dia
seguinte, as médicas observaram algo diferente do esperado após a
anestesia e, ao fazerem novos exames, detectaram um tumor gigante na área
do ovário esquerdo - câncer da granulosa infantil. É algo extremamente raro para uma criança. Foi feito a retirada do ovário esquerdo e do tumor, e ela ficou bem. Se recuperou rápido. Depois, ela precisou fazer cirurgia porque veio o diagnóstico do câncer. Ela fez 6 ciclos de quimio e ficou bem, teve alta e voltou para a escola. Alguns meses depois ela sentiu dor novamente e fomos ao hospital. Os médicos nos disseram que o tumor havia se espalhado e ela precisou fazer outra cirurgia. Ela ficou na UTI, depois foi para casa. Precisou fazer quimio de novo, perdeu o cabelo de novo. E mesmo assim o tumor continuou se desenvolvendo, mas com menos agressividade. Então acredito que a quimio resolveu um pouco. Mas, ela precisou fazer outra cirurgia. Na última vez que fomos no médico ele nos disse que o tumor saiu todo e mostrou muita segurança. Ficamos muito felizes! Em 1 ano e 2 meses foram 3 cirurgias, 58 ciclos de quimio, perda de cabelo, perda de dias, perda de peso, 3 internações. Mas, nós dizemos que também ganhamos - com a doença entendemos que existe um mundo fora do nosso umbigo, um mundo real, de luta por pesquisa, pelo direito do paciente. Não existe resposta da medicina para esse câncer. Minha filha tem 12 anos e um futuro inteiro pela frente. Ainda não vencemos a guerra. Mas, já vencemos algumas batalhas e temos muita esperança. A vida vai voltar ao normal, mas nunca mais seremos os mesmos. Estaremos para sempre engajados em ajudar a salvar a vida de alguém!

Brasília

Sou casada, tenho 36 anos e sou mãe de 2 filhos lindos. Tenho tumor desmóide, ele é extremamente agressivo. Possui uma taxa de recorrência em torno de 80% e causa dores muito fortes, que a maioria dos analgésicos não suporta. Não existe tratamento especifico, mas tentamos fazer o controle da doença com quimioterapia e radioterapia.

Tratei por um ano meu tumor como endometriose. Com muita dor e indo em vários médicos. Passei em 12 médicos em 2015. E só consegui o diagnóstico preciso em 2016.  Hoje, faço acompanhamento em SP a cada dois meses. Graças aos médicos meu tumor reduziu. Antes eu tomava 14 remédios por dia, hoje tomo 4. Levo minha vida normal apesar do câncer! 

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Brasília

Tenho 26 anos e há 2 anos fui diagnosticada com uma fibromatose (tumor desmoide) no plexo braquial, em baixo da escápula e tórax. Sinto muito dor, dor que a morfina de 30mg ou venosa não tira, só ameniza. Em março de 2017 comecei a fazer radioterapia. Foram 30 sessões, sem sucesso. O tumor não diminuiu nada e as dores continuavam fortes. Comecei o tratamento do hospital da Acom em Divinópolis-MG e depois fui transferida para o hospital do câncer em Barretos SP. Hoje estou quase terminando o ciclo de 6 quimios: doxorrubicina+ dacarbazina. Pra falar a verdade não estou sentindo muito progresso no caso não. Sou muito otimista e quero ser curado logo pra voltar a minha vida normal, sem limitações. Hoje em dia não faça praticamente nada por conta da dor e o atrofiamento do ombro e pescoço. Gostaria muito que um cientista se interesse pelo caso para criar um remédio ou um tipo de tratamento pra acabar pelo menos com a dor. Ah.. outra coisa que eu não aceito é os médicos falarem que essa doença é benigna. Ela só não mata, mas deixa a gente alechado sem poder trabalhar ou até curtir a vida! Por favor nos ajudem!!

Bambuí

Descobri um pequeno caroço no abdômen. Fui na médica e ela pediu uma ultrassonografia de abdômen total. Apareceu uma pequena massa, mas sem definição do que seria. No mesmo dia, a médica pediu uma ressonância magnética. O resultado mostrou um nódulo, mas sem definição. A médica pediu para seguir para investigação com um oncologista. Meu mundo desabou. A cabeça foi a mil e não sabia o que pensar, só chorava e chorava. Depois de 2 dias fui no oncologista, que pediu uma biópsia para investigação. Marquei no plano de saúde e fui fazer a biopsia por punção tirando um pedaço, quando o resultado chegou levei no oncologista e ele falou que tinha dado Fibromatose e que existem dois tipos de Fibromatose - a simples e a outra que era mais complexa que no caso era Tumor Desmoide e pediu uma himunoistoquimica para saber se realmente era desmoide e se era receptor de hormônios. Quando chegou o resultado levei para o médico e deu TUMOR DESMOIDE. Ele me falou que tinha que fazer cirurgia com margens para tirar toda a musculatura do reto abdominal direito. Fiz cirurgia. Hoje estou com 1 ano e 4 meses de operada. No começo foi difícil. Sentia dores no lugar onde foi tirado a musculatura, as vezes até hoje sinto dores, só que bem menos Graças a Deus. Hoje estou sonhando com uma segunda gravidez e Deus vai me dar essa graça. No início, fazia acompanhamento de 3 em 3 meses. Agora, depois de 1 ano, faço acompanhamento de 6 em 6 meses. Deus é maior e já me deu a cura!

Imperatriz

A minha doença (câncer raro de Nasolaringe) começou em fevereiro de 2016. Na época eu estava com 55 anos, e tive uma forte infecção urinária, em conjunto com uma gripe que não passava e uma coriza persistente, que fazia com que ele sentisse meu nariz sempre úmido.

Em razão de ter perdido um irmão 10 anos antes com câncer de nasolaringe, prestei atenção nos exames e procurei 4 otorrinos, que me disseram para não me preocupar.

Sentindo que havia algo errado, busquei um cirurgião de cabeça e pescoço que me indicou um outro cirurgião, especialista em nasofaringe que realizou no próprio consultório alguns exames e fez a biópsia do interior do nariz.

Na sequência, os linfonodos do pescoço começaram a inchar, criando as ínguas e o tratamento foi iniciado logo após a finalização do diagnóstico - carcinoma de nasolaringe grau 4.

O oncologista informou que, no meu caso, não seria possível realizar cirurgia e que o tratamento seria realizado por quimio e radioterapia.

Foram 5 sessões com o cateter no peito: 6 dias com a medicação no corpo e 15 dias de descanso, 42 sessões de radio e mais uma sessão de quimio. Em 13/09/2017 o tratamento foi finalizado.

 

Antes do tratamento eu pesava 120kg, após o fim do tratamento estava com 70kg e, por ter ficado alguns meses sem poder ingerir nada em decorrência dos efeitos da radio, fiz uso de alimentação via sonda.

Apesar de estar curado, o tratamento deixou várias sequelas, como por exemplo, infecções de garganta persistentes, inflamação nos rins, fígados, irritação no intestino, entre outras, mas sou muito feliz por ter sobrevido!

 

Durante o tratamento, fiquei sem trabalhar por apenas 5 dias. Acredita que não ter me rendido foi fundamental para a minha recuperação e, claro, o apoio da família também foi importante.

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A fé também foi um fator determinante para a minha recuperação.

 

Desafios experimentados: falta de preparo médico no diagnóstico, dificuldade no acesso ao tratamento correto, carência de informações dos profissionais da saúde, falta de exames especializados disponibilizados em tempo hábil.

Florianópolis

Trabalhei muitos anos com onco-hematologia e vi de perto os desafios dos pacientes com linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e outros cânceres do sangue. Esses cânceres são considerados raros, porém existem outros tipos com incidência ainda menor, e nesses casos menos médicos sabem diagnosticar, existem menos informações de qualidade sobre esses cânceres na internet e os pacientes demoram mais para reconhecer os sinais e sintomas. Campanhas como essa são muito importantes para conscientizar a população sobre outros tipos de câncer menos falados!

São Paulo - SP